Mietteitä Muorista

Äiti vuonna 2020

Jäin miettimään Äitimuoria ja hänen muistisairauttaan, kun elokuussa luin Hesarista toimittaja Venla Rossin kirjoittaman jutun Hanna Jensenistä ja hänen kokemuksistaan Alzheimerin tautia sairastaneiden vanhempiensa kanssa (täällä). Kirjoittaja ja vapaa toimittaja Jensen on kirjoittanut kaksi kirjaa elämästään vanhempiensa omaishoitajana: 940 päivää isäni muistina (2013) ja Äitini muistina - toinen kierros (2022).

Syyskuun alussa 94 vuotta täyttänyt äitini - Äitimuori - asuu Tapiolassa yhdessä samanikäisen miesystävänsä Jussin kanssa. Heta-äiti ihastui ja rakastui Jussiin viitisentoista vuotta sitten, kun tuttavapiiriin kuulunut mies jäi leskeksi. Isäni oli kuollut jo lähes 20 vuotta aiemmin, ja sen jälkeen äidin elämä oli ollut kolmiodraamaa työn, lastenlasten ja ryhmävoimistelun välillä. 

Työ, lastenlapset ja ryhmävoimistelu olivat Äitimuorin elämän kolme keskipistettä, joiden tärkeysjärjestys vaihteli tilanteen mukaan. Työtään yksityisenä silmälääkärinä Äitimuori teki vielä eläkeiässä lähes täysipäiväisesti, kunnes syyskuussa 1998 täytti 70 vuotta, ja Sisko ja minä aloitimme kampanjan Äidin työstä vieroittamiseksi :) Mikä nyt, kun itse täytin keväällä 70v, tuntuu vähintään huvittavalta…

Lastenlapsia - etenkin Siskon ja minun yhteensä seitsemää, vuosina 1981-1992 syntynyttä lasta - Äitimuori hoiti antaumuksella ja mielellään. Ja ryhmävoimistelua hän rakasti. Varsinkin vatsatanssia, jota hän ystävän suosituksesta yli 60-vuotiaana - hyvin ennakkoluuloisena - kokeili, ja josta hänen omaksi yllätyksekseen tuli vuosiksi hänen intohimonsa (täällä). 

Kun Heta tapasi Jussin, hän oli jo luopunut rakastamistaan työstä ja osittain myös intohimoisesta tanssimisesta. Ja lastenlapsetkin olivat kasvaneet aikuisiksi. Joten uusi ystävä Jussi tuli hyvässä kohdassa Äitimuorin elämään.

Vajaa kymmenen vuotta sitten muuten terveellä Äitimuorilla todettiin Lewyn kappale tauti -niminen aivo- ja muistisairaus. Vuosien edetessä äidillä on tämän etenevän aivosairauden takia alkanut ilmetä muistiongelmien lisäksi totaalisia voimattomuus/väsymyskohtauksia, aloitekyvyttömyyttä, tasapaino-ongelmia, painajaisunia ja ajoittaisia näköharhoja. 

Äitini sairaudesta huolimatta Heta ja Jussi haluavat edelleen asua yhdessä - ja kaksin. Vuosi sitten Jussista tuli virallisesti Äitimuorin omaishoitaja. Toistaiseksi Jussi haluaa ja jaksaa pyörittää pariskunnan arkea - käydä kaupassa, tehdä ja lämmittää yksinkertaisia ruokia ja hoitaa kahden hengen tiskit ja roskat. Toki Jussin jaksamista ja pariskunnan pärjäämistä pitää miettiä ja arvioida yhdessä kuukausittain, ja huomioida, että Äitimuorin vointi voi huonontua yllättäenkin.

Heta ja Jussi eivät ole halunneet kunnan päivittäistä ruoka-palvelua, mutta tuttu siivooja käy heillä kaksi kertaa kuukaudessa. Myös Sisko ja minä käymme kumpikin 2-3 kertaa viikossa katsomassa heitä. Siskon kanssa hoidamme Hetan raha-asiat, lääkkeisiin liittyvät jutut ja lääkärissä käynnit, vaatehuollon sekä viikottaiset suihkutukset ja muut henkilökohtaiseen hygieniaan liittyvät asiat.

Ulkona Äitimuori ei enää jaksa käydä, mutta sisällä kerrostalokolmiossa hän köpöttelee rollaattorin kanssa sängyn, vessan, ruokapöydän ja nojatuolin väliä. Joka päivä Äiti yrittää jaksaa vaihtaa yöpuvun päivävaatteisiin ja päivävaatteet yöpukuun, vaikka yöuni on huonoa ja vuorokausirytmi heittelee. Ja useimmiten hän tämän jaksaa tehdä, vaikka pystyssä olo aika saattaa jäädä vain 5-6 tuntiin vuorokaudessa.

Ihaninta on, että Äitimuori tunnistaa ja muistaa ainakin meidät läheisimmät eli Jussin, Siskon ja minut. Hän haluaa aina kiittää meitä ja kertoa, miten paljon hän meitä kutakin rakastaa. Äiti tykkää halaamisesta, silittelystä ja paijaamisesta. Poski on edelleen pehmeä ja suukko herkemmässä kuin aktiivisen elämän aikana. Tavatessamme jutellaan ja muistellaan - useaan kertaan - mitä kellekin kuuluu. Ja vaikka samat jutut toistuvat useita kertoja lyhyen jutustelun aikana, äiti on samasta jutusta joka kerta yhtä kiinnostunut ja innostunut. 

Vaikeinta on, että aivosairaudesta johtuen Äitimuori puhuu väliin ilkeästi ja vainoharhaisesti joistakin tuntemistaan ihmisistä. Ja sitä minun on usein vaikea hyväksyä ja kestää.

Elokuisesta Hesarin artikkelista mieleeni jäi etenkin kaksi Hanna Jensenin sanomaa asiaa:”En enää ajattele, että ihmisen pitää olla terve, jotta voi elää hyvää elämää.” ja ”…muistisairasta ei auta, jos häntä yrittää vetää tähän päivään tänne terveiden maailmaa.” Tärkeitä asioita, joita itse yritän edelleen sisäistää ja hyväksyä eläessäni muistisairaan äitini läheisenä. 

Äiti, minusta on - itsekkäistä syistä - ihanaa, että olet saanut elää näin pitkään. Tosin itsekin sanot usein: ”Kaikesta tästä huolimatta en haluaisi vielä kuolla.” Sairastuttuasi olemme lähentyneet toisiamme ja oppineet kumpikin antamaan ja vastaanottamaan toistemme rakkautta paljon paremmin kuin esimerkiksi 30 vuotta sitten, jolloin sinä olit runsaat 70v ja minä vajaat 50v. 

Kiitos Äiti rakkaudestasi :)

PS. Olen lukenut tämän jutun sekä Äitimuorille että Jussille, ja molemmat ovat antaneet luvan että saan julkaista kirjoituksen blogissani.